Voici quelques-unes des meilleures questions pour une enquête auprès des participants à des essais cliniques sur les préoccupations en matière de confidentialité des données, ainsi que des conseils pour les formuler. Si vous souhaitez créer instantanément votre propre enquête personnalisée, Specific vous permet de générer une enquête en un rien de temps—sans tracas, qualité experte à chaque fois.
Meilleures questions ouvertes pour les participants à des essais cliniques sur la confidentialité des données
Les questions ouvertes permettent aux participants à des essais cliniques d'exprimer leurs véritables pensées, craintes et attentes concernant la confidentialité des données. Elles sont parfaites pour comprendre le « pourquoi » derrière les réponses superficielles, révélant des problèmes que vous n'auriez peut-être pas envisagés. Si vous cherchez de la profondeur plutôt que de simples chiffres, commencez ici.
Quelles sont vos principales préoccupations concernant l'utilisation de vos données de santé personnelles pendant et après l'essai clinique ?
Pouvez-vous décrire des expériences précédentes où vous avez eu l'impression que vos informations médicales n'étaient pas traitées en toute sécurité ?
Quelles informations aimeriez-vous recevoir sur la façon dont vos données seront stockées ou partagées ?
Dans quelle mesure le fait de savoir que vos données pourraient être partagées avec des tiers (comme des entreprises pharmaceutiques ou des chercheurs) influence-t-il votre décision de participer ?
Qu'est-ce qui vous donnerait plus confiance que votre vie privée sera protégée dans cet essai ?
Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant la confidentialité des données, vers qui vous tournez-vous pour obtenir des réponses ?
À votre avis, quels sont les risques liés au partage de vos données de santé à des fins de recherche ?
Comment souhaitez-vous être informé si une violation ou une mauvaise utilisation des données se produit ?
Quelles assurances de la part de l'équipe de recherche pourraient réduire vos inquiétudes en matière de confidentialité ?
Y a-t-il quelque chose de spécifique dans votre état de santé qui vous rend plus sensible aux préoccupations de confidentialité des données ?
Les réponses ouvertes sont souvent la source d'informations la plus riche, d'autant plus que 37 % des participants aux essais cliniques craignent que le partage de données puisse les dissuader ou dissuader d'autres personnes de participer aux essais [1]. En laissant les gens s'exprimer avec leurs propres mots, vous obtenez un contexte autour de ces inquiétudes que de simples cases à cocher ne peuvent capturer.
Meilleures questions à choix unique pour les participants à des essais cliniques sur la confidentialité des données
Les questions à choix multiples (QCM), surtout à choix unique, sont idéales lorsque vous avez besoin de chiffres précis ou souhaitez amorcer la discussion. Parfois, les gens trouvent plus facile de choisir parmi quelques options, et à partir de là, vous pouvez approfondir avec des questions de suivi.
Question : Qu'est-ce qui vous inquiète le plus au sujet du partage de vos données de santé dans cet essai clinique ?
Que mes données puissent être consultées par des personnes non autorisées
Que mes données soient utilisées à d'autres fins que la recherche
Que mes données puissent être utilisées à des fins marketing par des entreprises
Autre
Question : Avec qui vous sentiriez-vous le plus à l'aise pour avoir accès à vos données de santé issues de cette étude ?
Seulement l'équipe de recherche
Équipe de recherche et universitaires approuvés
Professionnels de la santé en dehors de l'étude
Autre
Question : Comment préférez-vous être informé si vos données sont partagées avec des tiers ?
Par email
Par appel téléphonique
Via un portail en ligne sécurisé
Aucune préférence
Quand suivre avec un “pourquoi” ? Lorsqu'un participant sélectionne une option, un “pourquoi ?” de suivi est précieux pour la clarté et le contexte. Par exemple, si quelqu'un coche “Mes données pourraient être utilisées à des fins marketing”, demandez, “Pourquoi est-ce une préoccupation pour vous ?” C'est ainsi que vous accédez à l'histoire derrière la statistique, d'autant plus que 34 % des participants craignent un mauvais usage marketing [1].
Quand et pourquoi ajouter le choix